“เมื่อพวกเขาบอกว่าจิมมีสมองเสื่อม
ฉันตกตะลึง “มิเชลล์ภรรยาของจิมจำได้เงียบ ๆ ” ฉันหมายถึงฉันเคยได้ยินเรื่องอัลไซเมอร์เพราะประธานาธิบดีเรแกน และฉันเคยทำงานครั้งหนึ่งเมื่อฉันยังเด็กเพื่อดูแลคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ (แต่) ฉันคิดว่านั่นสำหรับคนที่อายุมากขึ้น และฉันก็ไม่เชื่อจริง ๆ “
จิมมูลเลอร์ตอนนี้อายุ 39 ปีเป็นเพียงคนอเมริกันประมาณ 500,000 คนที่ต่อสู้กับการทำลายล้างของโรคอัลไซเมอร์รายวัน (บางครั้งเรียกว่าโรคอัลไซเมอร์อายุน้อย) – รูปแบบหนึ่งของโรคระบบประสาทเสื่อม ในช่วงกลางทศวรรษที่ 30 ถึงกลางทศวรรษที่ 60
สำหรับครอบครัว Mueller ความเสียหายที่ไม่คาดคิดเกิดขึ้นจากการวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์ของจิมเมื่ออายุ 36 ปีทำให้ทุกแง่มุมในชีวิตของพวกเขากลับหัวกลับหาง
“มันก็ทำให้ฉันตกใจเหมือนกัน” จิมยืนยัน “ฉันคิดถึงอัลไซเมอร์ฉันคิดว่าผมหงอกแล้วเราก็เริ่มที่จะทำให้เท้าของเราเปียกเริ่มต้นครอบครัวของเราตอนนี้เราเสียทุกอย่างแล้ว”
ไม่มีอะไรในอดีตของจิมที่จะแนะนำเวลาที่ยากลำบากที่จะมาถึง
ย้อนกลับไปในปี 1992 กองหนุนกองทัพอิลลินอยส์อายุ 23 ปีหน้าใหม่และมีสุขภาพดี 100 เปอร์เซ็นต์ เขาได้พบกับมิเชลซึ่งเป็นกองหนุนรัฐอิลลินอยส์ในขณะที่ทั้งคู่เข้าเรียนในโรงเรียนช่างไม้ทหารใน Fort McCoy รัฐวิสคอนซิน ทั้งคู่แต่งงานกันในวิลล่าพาร์คชานเมืองอันเงียบสงบซึ่งมีผู้คน 23,000 คนตั้งอยู่ทางตะวันตกของชิคาโก
มิเชลดูแลแม่สาวทั้งสามของพวกเขาเจมี่อีรินและเคธี่ตอนนี้ 14, 13, และ 9 ขณะที่จิมเริ่มอาชีพการก่อสร้างที่กำลังเติบโตของเขา โครงการเพิ่มขึ้นในเมืองชิคาโก
มุ่งหน้าสู่การครบรอบ 10 ปีของพวกเขาทุกอย่างดูเหมือนจะเป็นไปตามแผน แต่หลังจากจิมอายุ 34 ไม่นานมิเชลล์เริ่มสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงเล็กน้อยในพฤติกรรมของเขา
“ฉันเห็นว่าเขากำลังประสบปัญหาบางอย่างกับความทรงจำของเขา – ลืมการนัดหมายสิ่งนั้น” เธอจำได้ “ และเขากลับมาบ้านจากการทำงานที่เหนื่อยล้ามากขึ้น แต่ฉันแค่บอกว่ามันเป็นงาน…ฉันไม่ตกใจเลย”
“แต่” เธอถอนหายใจ “ หลายสิ่งที่เขาประสบอยู่จริงๆเขาซ่อนตัวจากฉันเขาไม่ได้แบ่งปันมันทั้งหมดและฉันเชื่อว่าเป็นเพราะเขากลัว”
“ฉันเริ่มลืมสิ่งต่าง ๆ มาก ” ตอนนี้จิมยอมรับ “ฉันผลักมันออกไปเป็นเรื่องธุรกิจและความเครียด แต่มันแปลกและน่าหงุดหงิดฉันหมายความว่าฉันจะลืมที่จอดรถของฉัน”
“ จิมเริ่มลืมเรื่องการประชุมงาน” มิเชลล์กล่าวเสริม “ เขาลืมเปลี่ยนบัตรลงเวลาของผู้คนลืมว่าเครื่องมือของเขาอยู่ที่ไหนและนี่ไม่ใช่แค่จิมเลย”
จากนั้นเมื่ออายุ 35 ปีจิมเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล “ เขาป่วยมาก” มิเชลจำได้ “ เขาเป็นไข้หวัดใหญ่อย่างรุนแรงและติดเชื้อที่หูชั้นในและอาการวิงเวียนศีรษะและวิสัยทัศน์ของเขาได้รับผลกระทบเขาไม่ฟื้นตัวจากอาการวิงเวียนศีรษะและเขาไม่สามารถมองเห็นได้อย่างชัดเจน ดังนั้นพวกเขาจึงทำ MRI และพวกเขาค้นพบว่าเขามีอาการชักเล็กน้อยจากนั้นฉันก็ตกใจ
แม้ว่าเขาจะต้องหยุดทำงานทันทีมันต้องใช้เวลาอีกหนึ่งปีในการไขสันหลัง, MRIs, การสแกน CT, การทดสอบทางประสาทวิทยาและการทดสอบความจำก่อนที่ Muellers จะได้รับการวินิจฉัยขั้นสุดท้ายที่ศูนย์การแพทย์ Rush ในชิคาโก
“ฉันพูดว่า ‘คุณหมายถึงภาวะสมองเสื่อมอะไร!’,” มิเชลนึกถึงเรื่องสยองขวัญ
ค้นหาวิธีที่จะอธิบายประสบการณ์มิเชลล์เริ่มต้นด้วยการอธิบายคนที่มีสุขภาพดีที่เธอแต่งงาน
“สิ่งที่ดึงดูดฉันให้จิม” เธอพูด “คือเขาสนุกกับชีวิตมากเขาเป็นคนที่มีชีวิตชีวาผู้รักการเล่น … ดังนั้นเมื่อเขาเริ่มที่จะสูญเสียทักษะยนต์เมื่อขาของเขาก่อน ให้ออกฉันคิดว่าเขาล้อเล่นและฉันจะพูดว่า ‘มาเถอะจิมหยุดเล่น! และเขาพูดว่า’ ฉันไม่ได้เล่นนะ ‘ และมันก็เหมือนมีดผ่านหัวใจของฉัน “
เธอจำได้ชัดเจนว่า “ครั้งแรกที่เขาบอกว่าเขาไม่รู้ว่าฉันเป็นใครในปีแรกก่อนที่ฉันจะรู้ว่าเขาเป็นโรคอัลไซเมอร์ฉันคิดว่าเขาล้อเล่นจริง ๆ แต่เขาก็ไม่ได้แล้วเขาก็เริ่มลืม ชื่อของเด็ก ๆ และนั่นทำให้เจ็บปวดพวกเขาไม่เข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้น “
ผลกระทบทางการเงินเป็นหายนะเนื่องจากอาชีพการก่อสร้างของจิมหยุดชะงักและฉับพลัน “ ดังนั้นเราจึงไม่มีรายได้” เขากล่าว “เราต้องใช้เงินออมทั้งหมดของเราเราสูญเสียบ้านของเราเราสูญเสียรถของเราเราสูญเสียทุกอย่างที่เราทำงาน”
ตอนนี้พวกเขายังมีประกันความพิการคงที่และประกันสังคม พวกเขาสูญเสียประกันสุขภาพส่วนตัวด้วย เมดิแคร์จ่ายค่ายารักษาโรคอัลไซเมอร์ของจิมบางตัวเช่น Exelon และ Namenda รวมถึง Prozac “แต่ถึงกระนั้น” มิเชลล์พูดว่า “ใบสั่งยานั้นมากเกินไปดังนั้นเราต้องรับตัวอย่างใบสั่งยาจากแพทย์”
Muellers กล่าวว่าโรคนี้ยังส่งผลกระทบต่อความสัมพันธ์ของพวกเขาด้วย
“ โดยพื้นฐานแล้วแทนที่จะให้ฉันดูแลทุกอย่างเธอทำ” เขากล่าว “ เราเปลี่ยนบทบาทเป็นบางครั้งฉันไม่ได้มาที่นี่ภรรยาของฉันต้องตัดสินใจเพราะฉันทำไม่ได้”
แต่จิมขอสงวนความเสียใจที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเขาสำหรับโรคที่เกิดกับผู้หญิงของเขา
“ พวกเขารู้ว่าพ่อป่วย” เขากล่าวเสริม “พวกเขาไม่ได้ผลักฉันเหมือนที่เคยทำฉันเห็นพวกเขาตลอดเวลาซึ่งเป็นเรื่องดี แต่มันไม่เหมือนกันพวกเขาปล่อยให้ฉันอยู่คนเดียว แต่พวกเขาเป็นเด็กที่ฉลาดมาก … พวกเขา ‘ เคยช่วยเหลือดีและมีน้ำใจและพวกเขาก็ยอมแพ้กันมาก “
ในวันศุกร์ที่จิมมิเชลและลูก ๆ ของพวกเขากำลังนำเรื่องราวของพวกเขาไปนิวยอร์กเพื่อพูดในการประชุมมูลนิธิแห่งอเมริกา (AFA) ของอัลไซเมอร์ชื่อ “การเตรียมพร้อมสำหรับวิกฤต: การวินิจฉัยและการดูแลหรือผู้คนในยุค 30 & amp; 50s กับโรคอัลไซเมอร์ของ Young-Onset “
“โดยทั่วไปยังมีความหวาดกลัวและความอัปยศที่ล้อมรอบโรคนี้” เอริคเจฮอลล์ประธานและซีอีโอของ AFA กล่าว ผู้คนไม่ได้พูดคุยกับแพทย์เกี่ยวกับเรื่องนี้และเมื่อผู้ป่วยยังเป็นเด็กแพทย์บางคนไม่พิจารณาความเป็นไปได้ดังนั้นการประชุมครั้งนี้ – และ Muellers – กำลังช่วยเราให้พูดออกมา เพราะการให้คนที่รักษาเร็วจะมีประสิทธิภาพในการช่วยชดเชยอาการของโรค “
“ ฉันต้องการสนับสนุนให้ผู้คนให้ความสนใจกับคนอื่น” มิเชลกล่าว “และเมื่อพวกเขาเริ่มสังเกตเห็นสิ่งที่แปลกประหลาดฉันจะกระตุ้นให้พวกเขาพูดถึงมันกับเจ้านายของพวกเขาและแม้กระทั่งโทรหาครอบครัวของพวกเขาและบอกให้พวกเขารู้ว่าสิ่งนี้เกิดขึ้นเพราะฉันเชื่อจริง ๆ ว่าฉันรู้อะไร ก่อนหน้านี้ฉันจะได้พบกับจิมเร็วกว่านี้กับแพทย์และฉันก็สามารถเตรียมตัวได้ดีขึ้นเพื่อดูแลครอบครัวของฉัน “
“ภารกิจของฉัน” จิมกล่าวเสริม “คือการช่วยเหลือผู้คนและฉันต้องการบอกพวกเขาว่า ‘อย่าคิดว่ามันจะไม่เกิดขึ้นกับคุณ’ เพราะมันสามารถ “
จิมมุ่งมั่นที่จะเผยแพร่เรื่องเตือนของเขาแม้ว่าบางครั้งเขาพบว่ามันยากขึ้นในการรวบรวมความคิดของเขา “ บางครั้งฉันก็มีคำเหล่านี้ทั้งหมดในหัวของฉัน แต่มันก็ยากที่จะเอามันออกไป” เขากล่าว “ มันมีทั้งหมด แต่ก็ยากที่จะนำพวกเขาออกไป”
แต่ในวันที่ดีเมื่อพักผ่อนและผ่อนคลายจิมพูดอย่างชัดเจน – ด้วยความชัดเจนและมีอำนาจ อย่างไรก็ตามมิเชลเชื่อว่าตอนนี้เขาอยู่ในระยะหลังของอัลไซเมอร์ขั้นที่สอง – หลังจากขั้นตอนแรกของการสูญเสียความจำและความสับสนครั้งแรกและก่อนหน้าขั้นตอนสุดท้ายของการเสื่อมสภาพบุคลิกภาพและสูญเสียการควบคุมการทำงานของร่างกายอย่างสมบูรณ์
สถานะปัจจุบันของจิม – ระยะกลางของการลุกลามของโรค – เป็นที่ที่ความเสื่อมทางจิตใจและร่างกายเริ่มที่จะเพิ่มขึ้นและการพึ่งพาผู้ดูแลเพิ่มขึ้น
ถึงแม้จะมีการพยากรณ์โรคที่เลวร้าย แต่จิมก็ยังคงให้การสนับสนุนอย่างเต็มที่จากเพื่อนครอบครัวและกลุ่มสนับสนุนรายเดือนที่เขาเข้าร่วมที่โรงพยาบาลรัช และการไหลอย่างต่อเนื่องของการให้กำลังใจดูเหมือนว่าจะมีความมุ่งมั่นในการใช้ความสามารถในปัจจุบันของเขาให้มากที่สุด – เพื่อดำเนินการต่อในความเป็นจริง “ไล่ความฝันของฉัน”
“ ฉันอยากเป็นโค้ชบาสเก็ตบอลตัวแทนเสมอและตอนนี้ฉันก็ทำไปแล้ว” จิมซึ่งได้รับการว่าจ้างเป็นพาร์ทเนอร์ซอฟต์บอลและบาสเก็ตบอลที่ Westminster Christian High School ใน Elgin รัฐอิลลินอยส์กล่าว
“ เขาเก่งมากสำหรับเด็ก ๆ ” มิเชลกล่าว “ พวกเขาแค่รักเขาพวกเขายอมรับเขาอย่างแท้จริงว่าเขาเป็นใครและเป็นอย่างไรเขาจึงเป็นพร”
“ มันไม่ง่ายเลยที่จะได้งานที่มีแต้มต่อและแน่นอนว่าฉันต้องทำงานหนักเพื่อให้ดูเป็นเรื่องปกติ” จิมยอมรับ “ และใช่ฉันต้องวางแผนล่วงหน้าเพื่อทำสิ่งต่าง ๆ ที่คนส่วนใหญ่สามารถทำได้ด้วยการเต้นของหัวใจ แต่ก็ไม่เป็นไรเพราะฉันไม่เคยเป็นคนที่มีการจัดระเบียบที่แท้จริงดังนั้นตอนนี้ฉันเป็นแบบนี้ฉันเขียนอะไรลงไป ฉันทำรายการฉันต้องเป็นแบบเฮฮา “
คมอรรคเดช ร่วมรักษ์ เป็นผู้เชี่ยวชาญเวชศาสตร์การกีฬาอายุ 38 ปีที่มีความหลงใหลในกีฬาและมีสุขภาพที่ดี ในช่วงที่เขาเลิกงาน คมอรรคเดช สนุกกับการเล่นฟุตบอลและเบสบอลกับเพื่อนร่วมงานและลูกชายที่เป็นผู้ใหญ่
|CONTACT|